Le mot de Lola

...Je suis née le 15 novembre 2002.
Mon papa s'appelle Fabrice et ma maman Julie.
Ils me trouvent mignonne et je suis bien d'accord avec eux.
Je suis aussi câline qu'espiègle.
Je souris à la vie et l'avenir me sourit.
Dés mon premier été je suis allée en vacances dans le midi. J'en suis revenue avec autant de taches de rousseur que ma jolie maman. Moi, je trouvais ça mignon tout plein, mais ma maman -vous savez comment sont les mamans- a tenu absolument à me montrer à mon pédiatre.
Comme le font souvent les docteurs, le mien m'a fait passer tout plein d'examens.

Conclusion : je suis "une enfant de la lune"!
Sans doute connaissez-vous ces enfants dont la peau est tellement sensible qu'ils ne peuvent jamais s'exposer à la lumière du jour.
Depuis, c'est la galère!
Et que je te badigeonne toutes les deux heures avec une crème protectrice! Et que bientôt je t'enfilerai une sorte de scaphandre chaque fois que je voudrai mettre mon adorable petit nez dehors!...
Papa et maman devront même recouvrir toutes les vitres de la maison avec une sorte de film plastique imperméable aux rayons ultra-violets (les UV, comme ils disent) ils disent qu'ils devront faire la même chose avec les vitres de la voiture. J'ai même entendu dire que ma Madame de mon école ferait la même chose qu'eux..., même me mettre de la crème toutes les deux heures..., jamais tranquille alors!
Notez, parfois je trouve marrant d'être traitée comme une star..., mais le plus souvent ça m'embête.
Enfin, puisque les docteurs n'ont pas encore trouvé de médicament je suis bien obligée de me protéger pour éviter des maladies très graves.
Depuis que l'on sait que j'ai cette maladie très rare qu'on appelle "Xeroderma pigmentosum", j'ai tout plein de nouveaux amis, partout, même à l'étranger, des grands, des petits, des vieux, des jeunes, des qui ne parlent pas comme moi...
Tous veulent m'aider et aider papa et maman.
Je les aime bien tous.
Je souris à la vie et l'avenir me sourit.
Lola.